Vorige week werd een nieuwe website gelanceerd waarop kankerpatiënten informatie kunnen vinden over waar ze voor experimentele behandelingen terecht kunnen. Daarvoor beschikten alleen artsen over deze informatie. Per kankersoort kunnen patiënten zoeken naar onderzoek naar nieuwe behandelingen. Voor patiënten die graag zelf de regie willen over hun zorg is dit weer een kans om hun kennisachterstand op hun behandelaars te verkleinen. In de rubriek Polderpeil van het dagblad Trouw werden lezers gevraagd wat zij hiervan vinden. Het resultaat is als volgt:
Eén op de vijf mensen heeft dus een meer traditionele opvatting: de art is de expert die over deze informatie dient te beschikken. Maar een ruime meerderheid vindt dat patiënten zelf moeten kunnen bepalen welke behandeling ze willen. Het zou interessant zijn als de initiatiefnemers van de website over een jaar onderzoeken hoeveel kankerpatiënten op basis van de informatie ook daadwerkelijk tot actie overgaan en om de experimentele behandeling gaan vragen. En wat de reacties van hun specialist hierop is. Want wat zouden die specialisten hebben gestemd?
06 186 800 12
Beste Bettine,
N.a.v. wat er op je site staat, wil ik even reageren op het stukje over onderzoek naar wat patienten er daadwerkelijk mee doen.
De redactie van de website vraagt op dit moment aan mensen die detailinformatie van een trial printen of zij over een aantal weken een vragenlijst willen invullen.
De vragen gaan m.n. over wat zij met de informatie gedaan hebben.
Het aantal ingevulde vragenlijsten zal ws. toenemen als het aantal trials toeneemt dat op de site staat. Maar we kunnen wel veranderingen monitoren.
@ Mies van Eenbergen: Goed dat jullie proberen te achterhalen wat patiënten met de informatie hebben gedaan. Hebben jullie daar inmiddels al meer duidelijkheid over?